En action pour une meilleure reconnaissance de l’épilepsie

En action pour une meilleure reconnaissance de l’épilepsie

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L'association Épilepsie-France entame un plan d'actions pour une meilleure reconnaissance de l'épilepsie dans les politiques de santé publique. 

« Depuis plusieurs années, l’association Épilepsie-France et l’ensemble des acteurs de la communauté de l’épilepsie réunis sous la bannière du Comité national de l’épilepsie (CNE) dénoncent l’insuffisance des moyens accordés à la prise en charge de l’épilepsie, et réclament aux autorités une stratégie nationale globale et des mesures concrètes. Si certaines avancées ont pu être constatées ces dernières années, cela reste très en-deçà des besoins réels», rapporte Épilepsie-France.

Après la publication d'un manifeste, fin octobre, l'association s'engage sur une campagne de sensibilisation durant un an. Cette dernière sera déclinée en 6 thèmes, issus des préoccupations majeures des patients. Épilepsie-France va «élaborer un Livre Blanc, état des lieux de la prise en charge de l’épilepsie en France, nourri de constats sur le terrain, d’auditions d’experts, d’expériences réussies ou innovantes en France ou à l’étranger». Cet ouvrage sera ensuite envoyé aux pouvoirs publics pour le Sommet national de l’épilepsie le 14 octobre 2022.

L'épilepsie est la deuxième maladie neurologique chronique, derrière la migraine.Cette pathologie touche plus de 650 000 personnes en France. En 2017, l'association a lancé une pétition en ligne afin de faire pleinement reconnaître cette maladie. Elle rassemble actuellement un peu plus de 20 000 signatures.

Un manque de formation

Épilepsie-France souligne que de nombreux professionnels et structures de santé n'ont pas été formés pour ce type de prise en charge. Cette pathologie reste méconnue de la population et de certains soignants. La crise étant le seul symptôme connu et cité par l'opinion publique, alors qu'elle ne constitue que la partie visible de la maladie. Pourtant, les signes caractéristiques de l'épilepsie sont nombreux : ruptures de contact, hallucinations, mouvements saccadés et répétitifs, accès de fatigue, pertes de mémoire, difficultés de concentration... 40 à 60 % des patients se disent stigmatisés dans leur vie quotidienne, scolaire, professionnelle à cause de ces symptômes. Le diagnostic étant souvent réalisé tardivement.

L'association explique que «le tabou qui entoure encore l’épilepsie isole et fragilise un peu plus les personnes qui en sont atteintes. Ce sont autant de violences supplémentaires qui s’ajoutent à leur combat quotidien contre cette maladie sournoise».

Pour en savoir plus : Manifeste pour la reconnaissance de l’épilepsie

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