En France, près d’1 personne sur 20 directement affectée en tant que patient par une maladie rare

77% des Français interrogés estiment que la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares n’est pas satisfaisante @Asapforchildren

L’association ASAP FOR CHILDREN (1) et l’institut de sondage IPSOS ont réalisé une enquête sur la prise en charge des maladies rares. Selon les résultats communiqués le 25 juin, plus d’un Français sur trois est touché par une maladie rare.

Si seul un tiers des Français déclare savoir précisément ce qu’on entend par « maladie rare » (33%), l’étude réalisée par l’association ASAP FOR CHILDREN (1) et l’institut de sondage IPSOS permet aussi de constater que plusieurs messages importants sont connus : par exemple, 76% des Français savent que « les personnes atteintes de maladies rares attendent souvent plusieurs années avant d’obtenir un diagnostic de leur maladie », que « chacun d’entre nous peut un jour être atteint par une maladie rare » et que l’ « on peut déclarer une maladie rare à tout âge de la vie ». Autre enseignement du sondage : 77% des Français interrogés estiment que la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares n’est pas satisfaisante.

Non-acceptation

Quelques questions ont par ailleurs porté sur des réactions plus personnelles : il ressort par exemple que si l’un de leurs proches était atteint d’une maladie rare et confronté à « la découverte qu’aucune recherche n’est réalisée contre cette maladie », 74% des Français ne l’accepteraient pas, considérant que « ce sont des situations contre lesquelles il est possible d’agir si l’ensemble des acteurs concernés se mobilisent ». « L’impossibilité d’obtenir un diagnostic pendant plusieurs années » suscite un refus presqu’aussi fort : 72% ne l’accepteraient pas davantage.
En réponse à ce défi de santé publique, la grande majorité des Français considère qu’il est essentiel de former les professionnels de santé à savoir mieux identifier et prendre en charge les maladies rares (74% considèrent que c’est essentiel) ou encore de réduire le temps de diagnostic à 1 an (72%).
Enfin, face à des pouvoirs publics qui éprouvent des difficultés à optimiser les parcours de soins et à financer la recherche, les Français considèrent que les entreprises ont une forte légitimité pour devenir de nouveaux « piliers » dans le domaine de la santé. L’investissement financier des entreprises dans la lutte contre les maladies rares ou dans la recherche de traitement en général est perçu comme légitime, quelles qu’elles soient : des laboratoires pharmaceutiques (89%), des compagnies d’assurance et des mutuelles (83%) ou encore des banques (64%). Non seulement les Français reconnaissent le bienfondé de ces investissements financiers par les entreprises mais ils considèrent surtout qu’elles doivent le faire, qu’elles soient des laboratoires pharmaceutiques (94%), des compagnies d’assurance et des mutuelles (88%) ou encore des banques (73%).


1 - ASAP FOR CHILDREN est née le 29 janvier 2019, après l’annonce d’une SMA-PME, une maladie orpheline, diagnostiquée chez Calixte, une petite fille de 11 ans. C’est l’un des premiers cas recensés en France. Son but est de soutenir la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables de la SMA-PME et de la maladie de FARBER, deux formes extrêmement rares de maladies génétiques neurodégénératives.

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