Une réflexion sur les questions éthiques que pose l'oncogénétique

Une réflexion sur les questions éthiques que pose l'oncogénétique

@pixabay

La Mutuelle d’action sociale des finances publiques (MASFIP) et la Fondation de l'Avenir ont publié une réflexion multidisciplinaire sur les cancers liés à la génétique ou à l'hérédité. Cette étude traite aussi du questionnement éthique qui parcourt la profession et les patients.

Aujourd'hui, les cancers génétiques représentent entre 5 et 10% de l'ensemble des cancers. Un taux en constante augmentation. L'ouvrage du MASFIP décrit les étapes du parcours du patient, un suivi personnalisé d'après les décisions issues du seuil de risque acceptable pour chaque patient.

« En donnant la parole, dans un groupe de réflexion, à des experts issus de plusieurs disciplines, en confrontant les points de vue de patients, de soignants, de spécialistes de la santé et de la recherche, le Fonds de soutien Avenir MASFIP permet d’explorer la place de l’éthique dans la prise en charge d’une personne en oncogénétique. Il l’accompagne dans son parcours sous le prisme de différentes expertises telles que la génétique, la sociologie, le droit ou la philosophie », indiquent ses auteurs. Cette étude a pour finalité de poser les étapes pour accompagner les familles, ainsi que les praticiens, dans leurs questionnements éthiques.

Une communication simple et orientée vers le patient

Les experts ont exprimé l'importance d'une communication simple et toujours orientée vers le patient. L'ingérence de la génétique pose des questions sur l'évaluation des bénéfices et des risques liés à ces analyses. Cela pose également la question de la liberté de l'individu de connaître les résultats de ses analyses ou non.

Les avancées technologiques de ces trois dernières décennies posent aussi de nouvelles questions éthiques : qui en bénéficiera ? Pour quelle application ? Comment gérer les résultats y compris ceux qui n'étaient pas recherchés ? Comment ces données pourront-elle être utilisées en recherche ? Un chapitre du rapport évoque aussi le besoin d'encadrer les coûts-bénéfices du séquençage génomique, y compris les avantages pour la collectivité. Un volet est également dédié à la stratégie de lutte contre les cancers pour la prochaine décennie.

Pour les experts, et en attendant les évolutions de réglementation, « la vigilance reste de mise, en particulier face à des organisations à but lucratif qui pourraient être intéressées par l'accès, aujourd’hui interdit, à des données si particulières ».

Pour en savoir plus : Regards croisés sur l'éthique en oncogénétique

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