Vers un "Health Data Hub"

"En France, la mise en place des groupements hospitaliers de territoire est l’occasion d’une convergence des systèmes d’information des établissements concernés", indique la mission de préfiguration du Health Data Hub.

À la suite de la remise du rapport de Cédric Villani (1), la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn avait lancé le 16 mai dernier une mission de préfiguration afin de créer un « Health Data Hub » et d’élargir le système national de données de santé. Cette mission a rendu ses conclusions le 12 octobre 2018, en présence de Mounir Mahjoubi, Secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre, chargé du Numérique.

Pilotée par trois experts - Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données en santé (INDS), Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin-, la mission de préfiguration du "Health Data Hub" a mené 114 auditions et recensé près d’une centaine d’idées concrètes "pour mettre notre patrimoine de données de santé au service de notre recherche, de nos praticiens et établissements de soin, des citoyens, de nos start-ups, de nos laboratoires et medtechs et de la puissance publique." Instrument de l’Etat "au service de cette ambition", le "Health Data Hub" aura pour objectif de faciliter le partage des données en mettant en relation les producteurs et les utilisateurs publics et privés selon un processus standardisé. Un guichet d’accès unique à l’intégralité des données de santé sera notamment créé. 

Les GHT pour faciliter la convergence

Le rapport de la mission détaille en outre les modalités d’organisation du « Hub », notamment en termes de qualité, de sécurité... et d'harmonisation. "Les données de l’Assurance Maladie présentent l’avantage de la centralisation. Les données hospitalières résultent, en revanche, pour la plupart, du renseignement par les professionnels de santé de logiciels hétérogènes et multiples. Le constat s’accentue s’agissant de la médecine de ville", écrivent les experts. D'où la nécessité "de consentir les moyens financiers et humains nécessaires à l’harmonisation des systèmes d’information et à leur modernisation" ou "de mettre en place des politiques incitatives à la structuration et au partage des données (de telles incitations pourraient par exemple trouver place dans la rémunération sur objectifs de santé publique pour les médecins généralistes)".
Dans ce contexte, les groupements hospitaliers de territoire font figure d'atout :" En France, la mise en place des GHT est l’occasion d’une convergence des systèmes d’information des établissements concernés. Cette convergence ne doit cependant pas s’imaginer à un niveau local mais bien à un niveau national pour éviter des investissements nouveaux qui aboutiraient à un paysage national encore morcelé dans les années à venir", relèvent les experts.

Agnès Buzyn a confié à Jean-Marc Aubert, Directeur de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques, la mission de mettre en place ce Hub des données de santé à l’horizon du premier trimestre 2019. 

1- "Donner un sens à l'intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne", mars 2018.

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