« Santé, je veux qu’on m’écoute ! »

Voici un livre que l’on pourrait qualifier d’engagé, rythmé par des témoignages de patients, de proches et de professionnels. A lire, à offrir et à conseiller. 

Etienne Caniard, membre du Conseil économique, social et environnemental, ancien Président de la Mutualité française et Gaby Bonnand, militant du mouvement mutualiste et ancien secrétaire national de la CFDT signent un ouvrage passionnant qui offre (enfin) une vision à 360 degrés de notre système de santé.
Le chapitre « Coupable d’être malade » est à lui seul édifiant. S’y expriment deux personnes malades salariées. Isabelle d’abord, dont les médecins ignorent la pathologie, une situation « forcément louche » pour le médecin contrôleur de la sécurité sociale. Et puis Françoise qui, suite à un accident du travail, va souffrir d’une capsulite rétractile de l’épaule « sans jamais être écoutée dans sa souffrance. Comme si c’était sa faute si elle avait mal ».
La force de cet ouvrage est d’avoir abordé tous les aspects de l’accompagnement humain : depuis l’expertise du CHU jusqu’à l’aide à domicile ou l’entrée en Ehpad en passant par les structures d’accueil du handicap. Le « parcours de santé », qui mobilise tant de papiers et de salive depuis des années est ici relaté et décortiqué, révélant en pleine lumière les écueils et les manques. Dans le champ du grand âge par exemple : « Même si les personnes âgées se résignent trop souvent à des situations qu’elles n’ont pas souhaitées parce qu’aucune alternative ne leur est proposée, nous ne faisons pas suffisamment d’efforts pour les entendre, les écouter ». Et ce n’est qu’un exemple….
Ce livre évoque aussi les difficultés de ceux qui prennent soin des personnes les plus fragiles, que ce soit les professionnels de santé – un chapitre est consacré à leur souffrance – ou les aidants, véritables soldats de l’ombre, longtemps ignorés et encore aujourd’hui confrontés à des difficultés financières auxquelles s’ajoute souvent une immense fatigue.

Liberté de ton

Ce qui fait aussi qu’on aime ce livre, c’est que les auteurs y affirment quelques principes forts, chiffres à l’appui. Exemples : « la question de la liberté d’installation est la principale raison des inégalités d’accès géographique aux soins » ou encore « Il est étonnant que nous acceptions facilement l’éloignement d’un enfant handicapé ou de nos parents dans des établissements à l’écart des lieux de vie parce que le coût du foncier y est moins important. La mobilisation est toujours plus forte lorsqu’il s’agit de protester contre la fermeture d’un bloc opératoire à l’activité insuffisante et donc potentiellement dangereux ».
Etienne Caniard et Gaby Bonnand retracent aussi le long chemin réalisé par les associations de patients depuis les années 1980 - et la mobilisation inédite autour de la lutte contre le sida - jusqu’à la loi du 4 mars 2002 ; avec là encore une observation très fine et qui ne manquera pas de susciter la réflexion. « Jusqu’à la loi sur les droits des malades, les associations étaient dans une posture de revendication, toujours propice à la mobilisation, phase à laquelle a succédé l’étape de la reconnaissance puis celle de l’exercice des droits, la plus difficile. En effet, pour les patients et leurs représentants, le risque de devenir des « institutions » plus que des « empêcheurs de tourner en rond » était réel, et le monde associatif de la santé n’y a pas totalement échappé ». A lire de toute urgence.

« Santé, je veux qu’on m’écoute », Patients, soignants, citoyens, ouvrons le débat – Gaby Bonnand, Etienne Caniard, Les Editions de l’atelier, 190 p, avril 2019, 15 euros.

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