GH de La Rochelle-Ré-Aunis, Centre de Compétences en maladies rares pour les «maladies rythmiques héréditaires»

Cardiogen maladies cardiaques héréditaires fait partie des 23 filières labellisées par le ministère de la Santé

Depuis 2017, le service de cardiologie du Groupe Hospitalier de La Rochelle-Ré-Aunis est l'un des Centres de Compétences en maladies rares pour la pathologie « maladies rythmiques héréditaires » (syndrome du QT long, du QT court, syndrome de Brugada, tachycardie ventriculaire catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, etc). Depuis, les Docteurs Paul Bru, Cécile Duplantier, et Antoine  Milhem, cardiologues et le Dr Hakima Lallaoui, généticienne, prennent en charge plus de 100 patients atteints d’une de ces affections par an.

"Nous effectuons un travail pluridisciplinaire entre les cardiologues, le médecin généticien, la psychologue spécialisée, les infirmiers et les secrétaires, explique le Dr Paul Bru, rythmologue. Ce travail et cette forte collaboration permet une prise en charge de qualité et de sécurité pour le patient. Et en appartenant à la filière Cardiogen, nous avons accès à une base de données sur les maladies rares, qui nous permet d’établir des statistiques de prise en charge, de faire avancer la recherche et d’avoir une vision plus claire des anomalies génétiques." Le Centre de Compétences dépend du CHU de Nantes, Centre de référence de l’Ouest de la France.

23 filières labellisées
Face à l’importance des enjeux de santé publique que représentent les 8 000 maladies rares reconnues, un plan national, dont la France est pionnière en Europe, a été mis en place en 2004 afin de proposer des mesures concrètes de l’organisation du système de soins. A l’issue d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins, 23 filières ont été labellisées par le Ministère de la Santé dont Cardiogen maladies cardiaques héréditaires en 2014.
Cette filière regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires pour les pathologies du muscle cardiaque (cardiomyopathies) et les troubles du rythme. Cela représente :
- trois centres de références (dont un multi-site),
- vingt-deux centres de compétence,
- trois associations de patients,
- les laboratoires de recherche et de diagnostic génétique.

Contact :
GHT Atlantique 17
Centre Hospitalier de La Rochelle
Rue du Docteur Schweitzer, 17019 La Rochelle
Téléphone : 05 46 45 50 50

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