La démocratie en santé, comprendre et s’engager

La démocratie en santé, comprendre et s’engager

Christian Saout, membre du collège de la Haute Autorité de santé (HAS), président de la Commission sociale et médico-sociale (CSMS) et du Conseil pour l’engagement des usagers, nous offre un ouvrage essentiel pour faire (re)vivre la démocratie en santé.

Vingt ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui a consacré la démocratie sanitaire, celle-ci fait un peu figure de mantra. Patients, résidents, décideurs publics, directeurs des établissements et services de santé, professionnels de santé… Tous l’invoquent sans toujours en connaître sa lente gestation, ses promesses, ses déceptions aussi parfois.
L’intérêt premier de l’ouvrage de Christian Saout est de faire preuve d’une grande pédagogie, qu’il s’agisse de retracer les prémices de la démocratie en santé, les différents droits qu’elle recouvre, la représentation des usagers ou encore les dimensions de l’engagement.
Christian Saout, qui a présidé l’association AIDES (1998-2007), ainsi que la Conférence nationale de santé (2006-2010), revient aussi sur de nombreuses notions méconnues, comme la santé communautaire par exemple, en rappelant, en guise d'illustration, les enjeux qui furent ceux de la lutte contre le sida au fil du temps, une lutte qui fut indéniablement à la naissance de la démocratie en santé.

En panne ?

Au cours des deux dernières années de crise sanitaire, nombreux furent aussi les observateurs qui ont regretté la relégation au deuxième ou au dixième plan de la démocratie en santé forcée de s’incliner devant des urgences plus sérieuses. Christian Saout n’élude pas cet état de fait listant pour l’expliquer le rôle mineur du Parlement dans notre pays ou encore la fatigue démocratique. Mais au terme de ces presque 300 pages, extrêmement documentées, le lecteur, qu’il soit décideur public, professionnel de santé ou simple citoyen, aura sans nul doute à cœur de se (re)mobiliser et d’agir pour lui-même mais aussi pour les autres.

Comme l'écrit Didier Tabuteau, vice-président du Conseil d’Etat qui, il y a vingt ans, rédigeait la loi dite Kouchner en qualité de directeur de cabinet du ministre de la Santé : « Christian Saout prend le soin de revenir aux principes fondamentaux, à la dignité de la personne, au droit au respect de la vie privée et de l’intimité, aux libertés, qui trouvent – lorsque la maladie, l’accident ou le handicap bouleversent une vie – une résonance toute particulière. Il éclaire le lien indissoluble entre la consécration juridique de ces principes et leur respect au quotidien dans l’intimité de la personne, sans en dissimuler les défaillances ou les lacunes. Il conduit ensuite le lecteur dans une visite guidée et savante des institutions et des outils de la démocratie sanitaire. Il esquisse enfin le projet de système de santé qu’il appelle de ses voeux en donnant une nouvelle perspective à la santé communautaire ».

Faut-il également rappeler que Christian Saout maîtrise parfaitement le sujet. "Il en connait tous les espaces et tous les recoins, pour les avoir parcourus quand il ne les a pas façonnés", rappelle Didier Tabuteau.

A lire d’urgence.

La démocratie en santé, Comprendre et s’engager, Christian Saout (préface de Didier Tabuteau), juin 2022, Presses de l’EHESP.

 

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