Soutenir & Informer les personnes touchées par un cancer ORL rare

La campagne choc de l'association Corasso

« Quoi ma gueule ? » est la question retenue pour la première campagne de sensibilisation de l'association Corasso pour changer notre regard sur la maladie… et en l'occurence sur les cancers ORL rares. 

"Nous sommes peu nombreux avec nos gueules cassées, nos visages abîmés ou nos voix enrayées. Pas ceux de 14-18. Dont on célèbre aujourd’hui, la mémoire. Ceux de maintenant ou celles de demain. Qui se font vite remarquer. Qui ne passent plus incognito. Difficile de lire dans le regard des autres, les interrogations, l’effroi, le mépris parfois… ", témoigne Christine Fauquembergue, Présidente de l'association Corasso qui soutient et informe les personnes touchées par les cancers ORL rares. Comme souvent dans le champ des maladies rares, le diagnostic est souvent tardif, réduisant les chances de guérison ou imposant des traitements lourds.

Et en cas de rémission, les séquelles fonctionnelles et esthétiques représentent souvent une épreuve pour les patients. D'où la volonté de la jeune association d'informer le plus grand nombre sur cette pathologie, d'orienter les patients vers les dispositifs médicaux, protocoles et soignants les plus à même de répondre aux problématiques spécifiques liées à ce type de cancer mais aussi de sensibiliser le grand public pour faire évoluer le regard porté sur ce type de cancer.

Suggérer des sujets de recherche

L'association Corasso est également investie dans la recherche : elle a choisi de partager les informations anonymes collectées auprès des patients avec les experts. Une coopération "gagnante" qui a par exemple permis de mettre en place une étude sur un éventuel lien entre la grossesse et le développement de la maladie chez les jeunes femmes.

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