Imaginons un instant une plateforme de consolidation de données de santé accessible à tous les établissements et acteurs d'un territoire, susceptible d'intégrer toutes sortes de documents et capable d'interagir avec l'ensemble des solutions de santé. Cet outil existe, c'est l'entrepôt de données de santé. Une solution indispensable à la nouvelle organisation sanitaire, inscrite au cœur de la stratégie numérique des GHT, et que les décideurs et les acteurs de santé sont amenés à s’approprier. «Entrepôts de données de santé: le virage à prendre pour une collaboration médicale efficiente», le guide publié par Enovacom, propose un éclairage détaillé de cet outil d’avenir.
« La prise en charge de la Santé de nos concitoyens est entrée dans l'ère du parcours de soins. Et dans ce contexte, le centre névralgique de tout le processus est la gestion des données de santé, souligne Francois Decourcelle, directeur adjoint innovation chez Enovacom, filiale d’Orange Business Services. Il est essentiel que tous les acteurs de cette prise en charge puissent avoir accès aux informations personnelles liées à leurs patients et puissent alimenter une plateforme centralisant l'ensemble de celles-ci». L'objectif de ce guide est ainsi de faire un inventaire des possibilités que l'entrepôt de données peut offrir aux acteurs du parcours de soins afin qu'ils disposent d'un outil pertinent et économique pour assurer une collaboration efficiente autour du patient. Ce document s'attache à détailler les aspects technologiques, réglementaires, organisationnels ou économiques qui feront de l'entrepôt de données, à court terme, un outil essentiel aux bonnes pratiques dans le cadre d'un parcours de soins maîtrisé.
Le partage des données à la base de la nouvelle organisation sanitaire
Pour assurer la continuité des parcours de soins, les professionnels de santé d'un territoire se doivent désormais de travailler ensemble. Mais cette collaboration doit s'accompagner de processus permettant la mutualisation des données de Santé à l'échelle territoriale, les GHT et les plateformes régionales d'e-santé représentant ainsi deux axes production de soins qu'il faut regrouper. Le Dossier Personnel Informatisé (DPI) n'est pas, dans ce cadre, l'outil adéquat pour partager ces données, car c’est avant tout un outil de production de soins. Son champ d’action est plus ciblé et orienté soins, alors que des informations relevant d'un champ beaucoup plus large sont destinées à alimenter un entrepôt neutre de données. Issues de plusieurs sources (essais, bases de données médico-administratives, registres, dossier médical, applications, etc.), de formats et de typologie multiples, les données de santé sont en croissance exponentielle. Elles représenteront, au niveau mondial, 2.3 milliards de giga-octets et le volume des données produites sera multiplié par 44 d’ici 2020.
Pourquoi mettre en place un entrepôt de données?
La question n’est plus aujourd’hui de savoir traiter cette volumétrie, car la technologie est aujourd'hui mature. Le vrai enjeu est d’être capable d’agréger la donnée pour la valoriser, de normaliser ce flux d’information et de mettre en œuvre les mécanismes qui permettent un accès fiable et sécurisé par les professionnels. C’est la solution proposée par la mise en place d'un entrepôt de données. Celui-ci répond, en termes de volumes et de rapidité, aux besoins et est capable de traiter tous types de documents et de codages, et de s'ouvrir à la recherche. Il représente une solution économique pour les établissements et qualitative pour la prise en charge des patients.
Deux usages essentiels
Aujourd’hui, deux grands axes poussent la gouvernance des GHT à se mobiliser autour d’entrepôts de données : le cadre du soin, pour fluidifier et faciliter le parcours patient sur un territoire d'une part, mais aussi la valorisation des données agrégées, dans un but analytique, pour permettre l’usage d’outils orientés Intelligence Artificielle. L'intérêt pour un GHT, de se projeter dans un entrepôt de type « neutre » est d’envisager d’autres usages, comme par exemple le pilotage médico-économique des établissements. Enfin, économiquement, il y a un enjeu fort. Cela permet de donner accès à la donnée et de la partager de façon peu «contraignante», moins complexe et avec un coût relatif par rapport à des projets de grande envergure, comme le déploiement d'un Dossier Patient unique pour tout le GHT.
L’accès aux entrepôts : pour qui? Pour quoi?
Plusieurs grandes typologies d’acteurs peuvent en bénéficier. Un usage par les soignants hospitaliers, les acteurs du médico-social mais aussi ceux de la médecine de ville, trouve toute son utilité dans le cadre d’un parcours de soins optimisé. Leur permettre d’accéder aux données de façon transverse fluidifie et facilite la prise en charge. Dans un cadre industriel, les starts up axées sur le parcours de soin, réfléchissant sur de nouveaux outils de télémédecine et celles plus axées sur l’Intelligence Artificielle ont également besoin de cette masse de données, au même titre que les acteurs de la recherche et les entrepôts nationaux de type Health Data Hub.
Une neutralité qui lui confère son indépendance et son universalité
On identifie aisément la position centrale et transversale que prend l'entrepôt de données et de son indépendance vis à vis des solutions dites "propriétaires". À l'instar de ce qui se fait depuis plusieurs années dans le secteur de l'imagerie avec les plateformes VNA, qui centralisent les images médicales d'un écosystème défini à partir des PACS locaux, l'entrepôt est neutre. Cela renvoie à des notions d'interopérabilité, avec les dossiers patients et logiciels métiers notamment, de fonctionnalités autonomes par rapport à ces derniers, mais aussi, et c'est la plus-value de cet outil, d'ouverture, car il est capable de traiter tous types de datas.
Le principal bénéficiaire reste le patient
Si la valorisation de la donnée est l’un des enjeux, le principal bénéficiaire de ces entrepôts est le patient. Il peut accéder à ses données et les enrichir. Il peut activer son consentement et décloisonner et ouvrir cette matière à de nouveaux acteurs issus de différents écosystèmes : recherche, startups, etc., avec comme objectif l’innovation et, à la clé, des avancées médicales. Aujourd’hui, les dernières études montrent que le patient ne voit plus l’usage de ses données comme un obstacle.
Lever les freins du partage d’informations
En revanche des freins persistent. Des freins économiques tout d'abord, par la mise en adéquation de solutions techniques pour répondre aux normes en vigueur ou les démarches administratives auprès des organismes comme la CNIL. Des freins techniques ensuite, liés à l’interopérabilité des systèmes. On ne compte pas moins de 200 logiciels pour les plus gros établissements de santé, qu'il faut réussir à faire communiquer. «La vraie problématique, avant de parler du stockage des données, est celle de traiter l’acquisition de ces données dans les entrepôts, et là se pose le problème de l’interopérabilité», précise François Decourcelle. Collecter les données provenant de cet ensemble hétérogène d’applications est un vrai challenge, auquel s’ajoute le problème des normes, d’adaptation de ces normes et les problèmes d’interopérabilité sémantique. Pour autant, les éditeurs ne sont pas en retard sur la technique et le savoir-faire français en la matière est à la hauteur.
Bientôt des entrepôts de données patients accessibles pour tous les établissements de santé d’un même territoire ? C'est possible et les GHT, notamment, en ont perçu tout l’intérêt.
Pour en savoir plus : téléchargez le Guide dédié aux entrepôts de données de santé proposé par Enovacom
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