Maladies rares : 3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler

La 12e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Pour cette journée internationale coordonnée par Eurordis, les filières de santé maladies rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Le thème de cette 12e édition est « Vivre avec une maladie rare ». 

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. A ce jour entre 7000 et 8000 maladies sont identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Des maladies rares qui pourtant concernent 3 millions de personnes en France, soit près de 4,5% de la population. 80% des maladies rares sont d’origine génétique et 85% d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir.

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