Expliquer l'utilisation des données personnelles de santé

Expliquer l'utilisation des données personnelles de santé

@pixabay

Le Health data hub a publié le 22 juillet un guide pour les porteurs de projets numériques avec l'objectif d'informer les patients sur l'utilisation de leurs données personnelles.

Tout projet digital utilisant des données à caractère personnel est soumis au Règlement général européen de protection des données (RGPD), ainsi qu'aux avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). D'où l'obligation pour les porteurs de projet d'aviser les personnes concernées de l'utilisation de leurs données de santé. Il est important « d'anticiper une démarche d'information à l'égard des personnes concernées par les données de santé qui seront utilisées », précise le Health data Hub dans un guide pédagogique. Le patient pourra donc savoir pourquoi et comment seront utilisées ses informations personnelles.

Lorsque le porteur de projet rédige son dossier de demande d'accès aux données, il doit renseigner les modalités d’information des personnes concernées. Le dossier sera ensuite étudié par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cesrees), qui rendra un avis, qui s'il est positif, sera suivi d'une autorisation de la Cnil.

Bien informer

Dans le guide du Health data hub, le porteur de projet pourra aussi s'inspirer d'un arbre décisionnel « pour identifier quel type d’information le concerne en fonction de son projet ». Le porteur en charge d'une base de données devra ainsi contacter les personnes concernées et expliquer la procédure en détails. S'il ne peut pas les informer, le projet devient irréalisable. 

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